El 29 de febrero de 2012 se conmemora el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras.
En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna "Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes"Quiza asi algunas de ellas consigan en un futuro, no muy lejano, tener un tratamiento que devuelva la esperanza a niñ@s, y adult@s que en estos momentos carecen de ella.
Y no tengan que conformarse con paliativos para soportar el dolor, y esperar la muerte llenos de impotencia e incomprensión, en muchos casos, por sentirse transparentes, y una carga familiar en muchos casos.
Olvidados de la sociedad, porque resulta muy cara la investigación .
En esta web podreis firmar dando vuestro apoyo para la investigación, es gratuito, y se tardan unos minutos.
http://www.enfermedades-raras.org/
Gracias amig@s....Lucia.
6 comentarios:
Por el tema de la discapacidad intelectual conozco el drama de padecer una enfermedad "rara". Mi hijo tiene síndrome de Down y sus características están pautadas, otras personas tienen síndromes "raros" y no tienen ni los tratamientos adecuados ni la aceptcación social de quienes padecen síndromes "normales".
Un beso Lucía. Ánimo.
Juan Carlos, gracias por compartir
conmigo la enfermedad de tu hijo, me alegra saber que esta bien cuidado, como debe de ser,creo que es un derecho de todo ser humano,tener a su alcance al menos respuestas.
Que much@s de est@s enferm@s, ni siquiera eso tienen.
Un enorme abrazo para toda tu familia,fuerza, y disfrutar de ese angel que teneis a vuestro lado.
Gracias por tu apoyo....Lucia
Hola Lucía, aun con retraso, vengo a darte mi ánimo y apoyo en reivindicar este problema callado que son las enfermedades raras.
En algunas ocasiones yo he colgado entradas promoviendo e intentando poner mi granito de arena para ayudar a Josele y María, ella padece Sindrome de Rett, una enfermedad rara. Él, Josele, se dedica a realizar maratones y pruebas para recaudar fondos y hacer más conocida esa enfermedad y que se pueda invertir en ella.
Su blog es éste: http://www.mimundorett.com/
Pero cualquier tipo de enfermedad merece ser promovida y estudiada.
Yo también soy discapacitado, pero no padezco una enfermedad rara, sólo erradicada, jejeje (en occidente), la polio.
Un fuerte abrazo
Hola Jose, gracias por tu apoyo, aqui no hay retrasos,tod@s los animos son bienvenidos,me alegro que me dejes la dirección del blog de Josele y Maria, pasare por su casita para darles las gracias por su colaboración en hacer que estas enfermedades se conozcan, saludarles,y ofrecerles mi amistad, y apoyo.
Jose, tu enfermedad te da el nombre de discapacitado, como a mi la mia N.A.D,pero nos permiten sentir, y ser valientes,algo que algun@s de l@s que se dicen " normales " son incapaces de hacer, porque son discapacitados de corazón....Besos amigo llenos de cariño....Lucia.
Lucía,soy Morgana y te he visto como seguidora de mi blog de regalos.He de decirte que aquí posteo poco y mi blog principal es Sentimientos del Alma .Aunque he quitado la opción de seguidores,puedes hacerlo copiando mi link http://masalladelaberinto.blogspot.com en blogs que sigues y apareceré entre tus seguidores.
Padezco una enfermedad rara,una polineuropatía inflamatoria desmielinizante crónica,dentro de las enfermedades raras y apoyo totalmente tu compromiso con ellas.
gracias por todo.
Besos.
Morgana, siento lo de tu enfermedad, ya he pasado por tu blog, es muy bonito, y pareces una mujer fuerte y luchadora,,espero que este lazo que acaba de unirnos
sea m por mucho tiempo, ya sabes donde ando, pasare a visitarte en cuanto pueda.
Besos Lucia.
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